,“是……是住院费的事情?”
孙立恩赶紧摇起了头。用屁股想也知道,唐敏的病就像是饕餮一样不断吞噬着这个家庭的财政健康状况。连续辗转全国多家医院,常年在外看病的费用绝对不是一般家庭能够负担的起的。
看着现在唐敏妈妈身上略显宽松且款式比较旧的衣服,这大概是好几年前的冬装了。
“目前,你们的住院费和检查费用都是全免的。”孙立恩首先把已经确定好的事情拿出来,让唐敏妈妈不要那么紧张。“张教授应该跟您说过,我们这个诊断中心有自己的一套……收费流程。”孙立恩解释道,“如果您和孩子父亲愿意授权我们使用并且研究孩子的所有诊断情况,那么住院费用和检查费就是全免的。”
“对对对……张医生是这么说的。”唐敏的妈妈点了点头,看上去她似乎轻松了不少的样子。
“费用这个部分您不用担心。我现在来找您,主要是想跟您商量一下,给孩子做检查的事情。”孙立恩这才继续说起了正事,“情况是这样的,我打算给孩子取样做一次基因的全序列检查,从取样到结果出来大概得接近两周时间。我觉得……能早一点做,那就尽量往前面赶着做出来。这样万一真查出来了是什么问题,我们也能在比较短的时间内开始干预——她已经病了挺长时间的了,要是能早点干预,可能还有恢复一定视力的机会。”
孙立恩把话说的比较……保守。但他也给面前这个可怜的母亲以及她的孩子留下了一丝机会。
基因导致的疾病绝大部分都无法治愈。目前有且仅有四种基于腺病毒载体的基因治疗药物问世,分别用于治疗脊髓性肌萎缩症和leber先天性黑蒙2型以及早发性视网膜色素变性。
这两种基于腺病毒载体的药物的治疗原理是利用含有编辑过基因片段的腺病毒,为人体细胞内加入正确的基因序列,从而治疗先天因素造成的疾病。
但由于这三种疾病的发病率实在是太低,而基因编辑制造腺病毒的成本又太高,医药公司为这两种药物定出了一个令人瞠目结舌的高价。治疗脊髓性肌萎缩症的spinraza治疗价格第一年为75万美元,第二年以后则每年都需要万美元,治疗期最少五年。而同样是治疗脊髓型肌萎缩的zolgensma报价高达212万美元,不过有望一针注射后终身不用再进行其他治疗。而口服的evrysdi则每年需要34万美元。治疗leber2型和早发性视网膜色素变性的luxturna报价高达85万美元,但目前来